Les dermatoses visibles les plus difficiles à vivre

À travers leurs témoignages, les patients expriment leurs difficultés et leur souffrance ou encore demandent des conseils par rapport à leur maladie de peau sur les réseaux sociaux.

Cinq maladies de peau ayant un fort impact physique et psychique

Toutes dermatoses confondues, l’impact physique a un retentissement psychique qui s’ajoute à une image de soi déjà altérée. L’impact psychologique est particulièrement lié aux symptômes des maladies affichantes et à la difficulté de les gérer, notamment lorsqu’elles évoluent par poussées. Enfin, l’acceptation de la maladie, l’errance thérapeutique et la crainte des effets indésirables des traitements contribuent à la situation de mal-être exprimée par les patients.

Pour toutes les dermatoses, les difficultés les plus rencontrées sont :

- la crainte et la gestion des symptômes de la maladie,

- l’impact psychique au sens général (solitude, dépression, anxiété, stress, crainte du regard des autres et de soi-même),

- l’atteinte de l’image de soi.

Par ailleurs, l’analyse des co-occurrences révèle l’existence de liens entre les différentes difficultés rencontrées.

L’acné

L’acné a un fort impact sur l’image de soi.

Les internautes expriment le besoin de retours d’expériences et d’informations sur les traite-ments qui sont une source de questionnement et d’inquiétude vis-à-vis des effets secondaires perçus comme lourds. Les patients, qui sont pour la plupart des adolescents, et leurs parents, s’interrogent sur la balance bénéfices/risques. La difficulté liée à l’errance thérapeutique est fréquemment mentionnée avec la crainte des effets indésirables.

L’eczéma

Pour l’eczéma, les proches également impactés prennent souvent la parole.

Dans le cas de l’eczéma du nouveau-né, les jeunes mères sont très affectées dans la gestion des poussées. L’accompagnement est énergivore, c’est souvent une source d’inquiétude et de questionnement sur la gestion des symptômes et des habitudes de vie à adapter. De même, les impacts sur les activités quotidiennes sont souvent exprimés et notamment sur la façon dont les symptômes perturbent la qualité du sommeil.

Le psoriasis

Le psoriasis, le cercle vicieux entre stress et poussées, est souvent cité.

Les patients évoquent le lien entre stress et crise de psoriasis qui s’auto-alimentent. La prise en compte de la dimension psychique est un sujet en soi pour ces patients qui souhaitent mettre un terme à ce cercle vicieux. Concernant l’errance thérapeutique, la crainte et la gestion des poussées sont attribuées à l’inefficacité des traitement classiques à stabiliser la maladie. Les biothérapies sont décrites comme une solution et une liberté retrouvée.

La rosacée

La rosacée est une maladie de peau qui n’est pas assez reconnue selon les internautes, ce qui entraîne un phénomène d’errance de diagnostique.

L’anxiété sociale due aux rougeurs impromptues pousse des patients à moduler certaines activités afin d’éviter de se retrouver dans des situations gênantes. Les discussions portent fréquemment sur l’errance thérapeutique et le fait que chaque patient puisse réagir différemment aux mêmes produits.

Le vitiligo

Pour le vitiligo, la crainte progressive de voir s’étendre la dépigmentation prime dans les discussions.

Pour le vitiligo, l’impact psychologique est directement lié aux symptômes qui perturbent l’image de soi, avec une grande difficulté à accepter la maladie, qui s’ajoute au poids du regard des autres. La dépigmentation est le principal symptôme évoqué par les patients. Ils décrivent une crainte de la progression des zones dépigmentées et de l’aggravation du caractère «affichant» de la maladie.

Conclusion

Les réseaux sociaux représentent une nouvelle voie de communication pour purifier le fardeau des dermatoses visibles.

Cette étude d’analyse d’impact sur la qualité de vie et le fardeau, exprimé librement par les patients atteints de dermatoses visibles sur les réseaux sociaux, rejoint la biblio-graphie existante avec une mise en exergue de la typologie d’impact par dermatose, ce qui est moins courant.

«Le monde change, les modes de communication changent. Aujourd’hui, la parole des patients ne se libère plus seulement au sein des cabinets médicaux ou entre pairs. Les réseaux sociaux ont ouvert une nouvelle voie, peut-être plus libre encore parce que cachée derrière un écran. Et c’est encore plus vrai en ce qui concerne les malades de la peau, pour qui la visibilité de leur pathologie peut être un frein à la communication. Il est possible aujourd’hui de capter ces paroles libres et d’y trouver de nouveaux éléments, complémentaires à toutes les études faites de manière classique, afin de mieux comprendre le fardeau des maladies de la peau pour y apporter de meil-leures réponses» conclut Marie-Claude Boiteux, Présidente de la Fédération Française de la Peau.